在寧夏回族自治區銀川市一家孤獨癥康復機構里,王素玲一邊陪著4歲的兒子樂樂做身體協調能力訓練,一邊認真地拿筆做動作記錄。
“我一刻不離地陪著孩子,回家后也認真地幫著做訓練,就是想讓他恢復得好一點,看起來不會和正常孩子有太大差別。”她說。
王素玲是內蒙古人。一年前,在樂樂被確診為自閉癥后,她和老公便決定來到寧夏做生意,既為了給孩子做康復治療,也為了躲避熟人異樣的眼光。“我們的壓力很大,在親戚朋友圈里擔心孩子會被看不起。”
自閉癥又名孤獨癥,是一種廣泛性發育障礙,由于先天腦部發育不足,自閉癥患者在語言能力、認知能力和信息處理能力方面有所缺失。因為自閉癥兒童就像天上的星星一樣閃爍著微光,活在自己的世界里,因此被稱為“星星的孩子”。中國將自閉癥列為精神殘疾。據不完全統計,目前中國自閉癥患兒的數量超過160萬人。
社會壓力迫使很多父母選擇把孩子“隱身”。據了解,目前寧夏持證的自閉癥患者有170多個,而實際卻遠遠超出這個數。
據自治區殘聯康復處介紹,國家的救助項目能幫不少孩子解決康復訓練費用問題,但很多家長不愿帶孩子接受病情鑒定或治療,因為他們害怕外界把孩子當成殘疾人。
銀川愛心園孤獨癥兒童康復訓練中心負責人陸菊梅告訴記者,愛心園成立以來學生人數一直維持在20多個,其中一個重要原因就是家長不想讓別人知道孩子在這個“特殊”地方上學。
自治區殘聯教育就業處處長何占科說,家長不愿讓孩子曝光,歸根結底還是因為社會對殘疾人的理解和尊重程度不夠。
在擔心外界的歧視之余,孩子走出康復機構后該去哪也成為自閉癥患兒父母們的憂慮。他們都希望,自己的孩子經過康復訓練,能夠像正常孩子一樣入學接受教育。然而,由于自閉癥患者很難徹底治愈,走上求學之路者寥寥無幾。
陸菊梅坦言,即使是康復比較好的孩子,與正常孩子的認知和行為水平還是有差距,有些家長想盡辦法把孩子送到幼兒園,全天候陪讀,孩子還是很難融入環境。
“我孫子今年9歲,明年就要離開康復機構了,我幾乎問遍了銀川所有的小學,對方一聽說孩子有自閉癥,便拒絕了。”李文啟老人說。
除了普通學校,當前中國也很少有特教學校具備自閉癥教育的辦學條件。據寧夏特殊教育學校校長王忠華介紹,目前特教學校教學涵蓋了聾啞、盲、智力精神殘疾等類別,由于孤獨癥是最新劃出的殘疾類別,且它在師資配備和硬件上都有更高的要求,所以當前還很難接收這類孩子。
面對現實,銀川的徐女士有些失望。在她看來,她的孩子經過一年的康復訓練后,身體的協調性和溝通能力都有所增強,完全可以和正常孩子一樣上幼兒園。
“每個孩子都有平等接受教育的權力,應該給自閉癥孩子入班學習的嘗試。”她說。
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